L'Effet papillon

Une solution nouvelle face à un besoin mal satisfait

En France, 1 000 personnes apprennent chaque jour qu’elles sont touchées par un cancer, 2 millions de personnes, au total sont atteintes de cancer tandis que 12 millions de français souffrent de douleurs chroniques et 8 millions de personnes doivent jouer le rôle d’aidant familial.

En 2011, tandis que de nombreux patients connaissent des épisodes dépressifs à la fin de leurs traitements, Mélanie Péron, constate que la prise en charge globale - psychologique, notamment - des patients et de leurs familles est encore très faible. Elle décide alors de fonder l’Effet Papillon, avec pour objectif de réduire l’isolement social des publics fragiles et de leurs proches.

L'activité de l’Effet Papillon s’articule autour de 4 pôles, avec aujourd'hui une forte croissance du pôle concernant le dispositif médical BLISS :

• le pôle Loisirs et bien-être qui développe des activités de soins de support à destination de tous les publics : publics malades ou fragiles, leurs aidants, les jeunes, les personnes en situation d’insertion ou encore les actifs (environ 3000 personnes touchées depuis 2011) ;
• le pôle Actions culturelles qui concoure à la diffusion de la culture à l’hôpital, par l'organisation de spectacles in situ (depuis 2011, 60 spectacles ont été donnés pour toucher environ 2 500 spectateurs) ;
• le pôle Numérique qui développe et diffuse la technologie BLISS, une application de réalité virtuelle qui permet une thérapie non-médicamenteuse de lutte contre la douleur et l’anxiété des patients ;
• le pôle Recherche qui vise à évaluer l'impact des actions menées par l'Effet Papillon sur les malades, à travers des études cliniques.

Ces services sont destinés à tous les patients et leurs aidants mais aussi aux publics en situation de fragilité (handicap, dépendance, pathologies lourdes, insertion), tant à l’hôpital qu’en structure médico-sociale. Ces prestations sont réalisées par des professionnels qualifiés, diplômés et sensibilisés aux publics fragilisés.

Une démarche d’expérimentation et d’innovation

En 2011, Mélanie Péron, convaincue qu'il est possible de développer des solutions non médicamenteuses pour faciliter la thérapie des personnes atteintes de cancer, décide de rencontrer les professionnels du secteur médial et de celui des soins support afin d'étudier les enjeux, besoins et freins rencontrés dans le cadre de ces pathologies et thérapies lourdes.

En 2014, BLISS est en cours de conception depuis 3 ans et l'Effet Papillon décide de mener une étude clinique de faisabilité de 6 mois, en partenariat avec des médecins cancérologues, des équipes soignantes, des professionnels des soins de support et une économiste de la santé, afin d'évaluer l'impact d'un accompagnement non-médicamenteux sur la qualité de vie des patients. Le protocole de cette étude est suivi par 13 patients, atteints de cancer, qui bénéficient d'un soin par semaine durant toute la durée de leur traitement, alternant sophrologie, soin socio-esthétique et séance d'utilisation de l'application immersive BLISS. Tous les 3 mois au cours de l'étude, ces patients évaluent leur ressenti quant à leur qualité de vie et leur consommation médicamenteuse et font remonter une stabilité de la consommation médicamenteuse mais aussi de leur moral (le traitement du cancer étant souvent source d'anxiété voire de dépression, engendre parfois la perte de l'emploi ou la destruction des liens familiaux ou maritaux).

Par la suite, une seconde expérimentation menée avec des patients volontaires a permis de valider l'usage de la technologie BLISS dans le cadre de gestes invasifs ou anxiogènes (ponctions lombaires, biopsie de moelle osseuse, pose de cathéter…), en remplacement d’antalgiques généralement utilisés en complément de l'anesthésie mais dont les effets secondaires peuvent parfois être problématiques.

Si l'Effet Papillon s'est d'abord largement construit sur l'activité des pôles Loisirs et bien-être et Actions culturelles, dès 2014, la conception et l'expérimentation du dispositif médical novateur BLISS a nécessité une grande mobilisation de l'équipe de la structure, notamment en termes de R&D. La reconnaissance de ce dispositif par le milieu médical et cet engagement fort ont eu pour effet d’engager une réorientation naturelle et stratégique des activités de la structure autour du pôle Numérique.

L’Effet Papillon commercialise le dispositif BLISS depuis 2017 auprès d'hôpitaux qui souhaitent s'équiper mais aussi auprès d'entreprises qui veulent aujourd'hui proposer des espaces de détente à leurs salariés, afin d'accroitre la qualité de vie au travail.

Un projet partenarial à fort impact social

Le projet de l’Effet Papillon s’inscrit dans une démarche partenariale forte associant les patients, les familles, le corps médical, les établissements de santé, les pouvoirs publics mais aussi certains financeurs de l'économie sociale et solidaire et de l'entrepreneuriat classique.

En effet, la structure a pu bénéficier d'un prêt à la création de la part du Crédit coopératif et du réseau associatif Initiative France et l'aspect innovant des activités de la structure a permis à l'Effet Papillon de décrocher un financement du fonds Innov'ESS, porté par France active.

En outre, le choix d'impliquer largement les bénéficiaires au sein du projet, a permis à l'Effet Papillon de réunir une large communauté autour du projet de développement d'une seconde version de BLISS et de lever environ 25 000€ grâce à l'engagement de 332 contributeurs lors de la campagne de crowdfunding de 2016.

Depuis 2011, les activités de soins de support ont accompagné dans leur thérapie environ 3 000 personnes malades, aidantes et 2 500 spectateurs (patients ou proches) ont pu bénéficier de 60 spectacles organisés dans le cadre des actions culturelles. Depuis 2018, de nombreux hôpitaux sont équipés du dispositif médical innovant BLISS, permettant à un large panel de patients de réduire leur sensation de douleur, de stress et d’anxiété lors de soins invasifs ou anxiogènes mais aussi d’améliorer leur confort et leur qualité de vie tout en réduisant leurs consommations médicamenteuses.